【狮城论坛】亲爱的小孩（一个庞贝式症患儿的自述）

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大家好！

  我叫果果，女宝宝，我出生于2014年5月28日，已经九个半月了。

在妈妈肚子里的时候，每天都非常期待能看到外面的世界。

第一次睁开眼，第一次呼吸，第一次得到妈妈的爱抚，第一口奶，一切都是那么的美妙。

  

听妈妈说，月子里的我非常乖，一天能睡20多个小时，只会在凌晨2点左右吃一次奶！

  妈妈说她读过一篇文章，里面说能睡大觉的宝宝都是天使！

  可能是上帝太偏爱我，所以他给我做了一个小小的“标记”。

  我慢慢变成了整个家庭的“恶魔”。

  起初，我像别的小天使一样，每天被爸爸妈妈精心的呵护着，但凡他们有一点点走神，我都会哇哇大哭，以此来警告他们，我才是这个家的老大。

  我的每一点进步都能换来他们最真切的笑容。

  第一次抬头！

  第一次翻身！

  第一次坐立！

  我渴望长大，渴望说话，渴望站起来。

  我想走出去，我想去看看外面的世界。

  慢慢的，一切都变了！

  我越来越不乖，每天晚上我都会出很多很多的汗，我拼命的呼吸，可是我越用力却越呼吸不到新鲜的空气，我想去抓被子，去叫醒妈妈，可是我没有力气，我只能哭，不停的哭！

  爸爸妈妈看出了我的异常，他们比我更着急，带着我去看医生，青岛的医生看不了我的病，他们就带着我去了北京。

  我本以为我的心脏有问题，可是医生说我得了庞贝式症！

  家里的天塌了！

  本来我以为只有像我一样的小朋友才会哭，可是，妈妈哭的比我还多。

  洗衣服的时候哭，做饭的时候哭，早上醒来哭，晚上睡觉也哭。

  有时候妈妈在哭，我是多想翻过身，爬过去，陪陪她，安慰她，可是，我一点力气都没有，我连抬头也变得越来越困难，我也哭，我哭我自己不争气，我哭我不能安慰我的妈妈。

  6个月的时候，我开始长牙了，妈妈喂我的时候我特别喜欢轻轻的咬她几下。我会先看看妈妈的表情，如果她不理我或者对我笑嘻嘻的时候，我就会轻轻的咬咬她，只要妈妈不开心，或是对我很严肃的时候，我都会吐出妈妈的奶头，用尽我所有的力气，对妈妈笑，每次这样，妈妈也会对我笑，真好，我喜欢看妈妈笑，妈妈笑起来真漂亮！

  爸爸为了照顾我，辞掉了工作。

  每天最开心的时候，就是妈妈下班来家的时候，看到妈妈，我就会不停的拍手欢迎她，我喜欢闻妈妈身上奶香的味道，我喜欢妈妈亲亲我，抱抱我，我会盯着她看好久，因为我怕她消失。

  可是，拍手对我来说也越来越吃力了。

  我的肌肉已经开始变软，越来越没劲了，抬头，翻身，坐立这些本来刚刚学会的动作也很难完成了，更不用说爬行，站立这些“高难度”动作了！

  医生说我的心脏也检查出了“肥厚性心肌病”。

  只有一种药能救我，它叫myozyme。

  它需要根据我的体重计算药量，20mg/kg,每月俩次，我已经8.6kg了，就是说，我每个月需要360mg.

   可是中国没有这种药，妈妈说在一个叫香港的地方能买到，那里不是中国吗？

  而且，这种药是台湾的团队花15年的时间研发的！

  50mg一瓶，我一个月需要7瓶。

  妈妈是做货代的，其实她们自己的圈子里，喜欢给自己的工作后面加一个字，她们叫自己“货代狗”。

  妈妈一个月的工资也不够买一瓶药，我不知道妈妈的工资是多少，我只听她和爸爸算过，5000一瓶，一个月3万5，一年42万。

  这还是我体重不增加的情况下。

  如果不用这种药，我很难活过一岁。

  我开始恨我自己，恨我自己为什么要生病，为什么让妈妈每天都哭！

  叔叔阿姨们，我不希望你们能救我，我希望你们能救我的妈妈。

  我想离开这个世界，去问问上帝，你为什么要对我的妈妈如此的不公！

  为什么在中国，就没有这种能救我的药？

  可是即使我离开了，爸爸妈妈再生一个宝宝，得这个病得概率也是四分之一。

  医生说，在中国，庞贝式症的发病的概率是五万分之一，去年全国一共出生了1687万宝宝，就是说，应该还有300个和我一样的宝宝。

我已经不奢求糖果，不奢求可以穿漂亮的裙子，不奢求挽着爸爸的胳膊走向我的王子。

我只希望能看到妈妈笑，不，这好像也要求很高，我希望妈妈不哭。

我知道，如果可能，妈妈随时愿意用她的生命来换我活下去的希望，可是，这也不可能。

所以，叔叔阿姨们，救救我吧，救救我的妈妈，果果愿意把自己最喜欢的玩具送给你们。

                                                   

爱你们的果果

2015年3月11日凌晨

关于庞贝式症：

  根据临床症状出现的时间，该病可分成婴儿型和晚发型。

  婴儿型患者在出生后不久即发病，表现为严重肌张力低下、无力、肝脏肿大、心脏扩大。发育在生后几周或几个月内正常，但随疾病进展发育减慢。患儿逐渐出现吞咽困难、舌体突出增大，多数患儿因呼吸或心脏并发症在2岁 前死亡。

  晚发型庞贝病在婴儿期后（儿童、少年或成年起病）发病，表现为进行性肌无力，运动不耐受，逐渐出现呼吸肌受累并致呼吸功能衰竭。

裤头说：

  这篇日记，我写的很疼，很疼！

  是的，大家都知道我也有女儿，刚刚6个月，这是一种罕见的病症，据报道，果果是青岛有史以来的第二例庞贝式症患者，第一例在11个月大的时候已经死亡。

  我们不是救这个孩子，而是给孩子的妈妈一个希望！

死亡对我们任何一个人来说都是概率事件，我们不敢保证用了这种药就一定能救活果果，可是这种药可以大大提高果果活下去的概率。

据生产药品的厂家证实，有过使用此药痊愈的先例。

  希望，对果果妈妈来说，比什么都重要。

  我在和孩子的妈妈沟通过程中，妈妈不太愿意提及家里的情况，妈妈说，不想节外生枝，免得让别人觉得她在卖可怜！

  裤头把果果妈妈臭骂了一顿，卖可怜怎么了？

  我们就是可怜，我们就是要救果果，我们就是需要钱！

  我们不管别人怎么看我们，只要能救自己的孩子，哪个妈妈不愿意付出自己的生命。

  可是就算果果妈妈命都不要了，也无力承担果果的医药费。

  果果妈妈跟裤头讲，她好像每天都在和死神玩捉迷藏，她甚至不想睡觉，她怕她自己睡着了，死神不知道什么时候就把果果从她身边带走了。

  裤头信奉，钱能解决的问题都是小问题，所以，我希望大家能来帮帮这个家庭，给果果妈妈一个希望！

  也许只是你每个月少吃一顿大餐，少抽一包烟，少开一天车，可是这微不足道的力量，可以给别人一个希望！

  为了能公平公开的做这件事情，裤头得到了果果妈妈的同意，愿意以第三方的身份，来监督，管理，大家的资助！

发文之前，裤头和果果家人也没有见面，我们完全是陌生人，果果妈妈是裤头嫂子的同事，裤头也已经确认了事情的真实性。

此文的第一目的是为了救果果，另一个是呼吁社会各界，能对这种病有一个了解，以此促成这种药尽快进入中国，尽快纳入医保，就目前我们了解的情况，按照现有的制度，俩年之内不太可能实现。

  由于根据果果的体重增长，药量是持续增加的，所以，裤头更希望大家能长期持续的关注果果。

  关于这件事情本身，裤头整理了以下几点：

1.欢迎单位或者个人，一次性以转账的形式对果果进行资助，现金太难于管理，还是建议您进行转账。

2.裤头希望大家能持续性的关注这个事情，那就需要大家少量多次的资助，裤头会对您的转账进行询问，比如您是否可以每月资助100元，建议以整百为单位，裤头会对其进行记录，并在每月定时向您索取，如果您在中途停止支付，裤头一样会对您表示感谢。

3.以上所有的款项，裤头会在订阅号裤头日记（kutou_note）内，以截图的形式，每天向大家公开，收支情况和资金流向。

4.如果款项过多，或者果果停止治疗，所有的款项，裤头会联系大家，想要的可以退还给大家，不想要的，我们会以慈善的形式，捐给别的机构，理论上退还的金额，不超过你当时资助的金额，只能小于等于。

5.为了便于管理和统计，暂时只开通微信支付，裤头的微信号:alexcui612 。对于银行转账，裤头会考虑去开通一张专门的银行卡，向大家公开，但是银行转账的问题就是无法联系到资助人，这不是我们希望看到的。

  

  文章最后会有裤头的目前的钱包截图说明和身份证照片。

  以上规则如有纰漏之处欢迎大家指正，裤头日记会在每天公布账户流水之时，同时关注果果每天的情况！

  最后的话：裤头没有做过第三方监管，我本人只是希望能帮帮这个家庭，如果大家知道更好的，第三方机构，裤头和果果妈妈本人，都非常愿意交给更好的机构或者个人。

   关于裤头本人，我在文章里都写过了，我自比一个有文化的流氓，注意，前面都是定语，最后的定位是流氓，不管这个事情怎么样，你们不需要去扒我的人生，有兴趣的可以直接找我，我告诉你即可。另外，裤头本人，也干过道德意义上非常不耻的事情，这一点，我本人从不否认。

  裤头目前也只能帮助这一个家庭，大家有别的困难，裤头目前真的是没有精力，如果裤头拒绝了你，希望你能谅解。

歌词最后为截图，这样做的原因，是我希望大家能随着歌词哼唱，想想自己的孩子，想想果果。

亲爱的小孩 今天有没有哭

是否朋友都已经离去

留下了带不走的孤独

漂亮的小孩 今天有没有哭

是否弄髒了美丽的衣服

却找不到别人倾诉

聪明的小孩（聪明的小孩）

今天有没有哭

是否遗失了心爱的礼物

在风中寻找从清晨到日暮

我亲爱的小孩

为什么你不让我看清楚

是否让风吹熄了蜡烛

在黑暗中独自漫步

亲爱的小孩 快快擦干你的泪珠

我愿意陪伴你走上回家的路

文章内关于14年人口出生数据，来自于网络。

狮城网评，果果的病情让人心痛，想给宝宝或家庭提供爱心援助的可以联系 裤头微信号：alexcui612

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